记者先后与多名患儿的家长取得联系，他们多数不愿意接受采访，几经努力，南昌市民张伟(化名)愿意接受采访，他生了2个儿子，两个都是PKU，大儿子因发现晚，已经无法继续治疗。但他一再要求用化名，不透露工作单位。记者非常理解他们。

　　明明(化名)是张伟的大儿子，今年15岁，3岁之前还看不出与别的小孩有明显区别，只是反应慢，走路要晚些，而且不会说话。3岁时因生病去医院检查，发现得了智力障碍症。那时医院也没告诉是什么PKU症，我们没有意识到它的危害性，否则如果及时治疗，就不会像现在这个样子。张伟一脸的内疚和遗憾。

　　由于发现晚，再加上没有进行食物控制治疗，小明很快就脱离了正常人行列。他不会说话、智力低下，得了脑瘫了，只能听得懂些简单的话，生活根本无法自理。

　　1998年，张伟申请生二胎，还是个儿子，全家人很高兴，取名帅帅(化名)。但命运再次捉弄了张伟一家，小儿子依然是个PKU 患者!值得欣慰的是，这一次发现的早，也治疗及时。帅帅可以和别人一样快乐地生活，逐梦，但治疗却必须交出大量的金钱。帅帅的成长路上布满了辛酸。

　　开饭了!一小碗奶糊和一碗面条端到帅帅面前，奶糊是用特制奶粉、凉开水、藕粉兑成的，一年四季、一日三餐，几勺特殊奶粉加少许藕粉兑成的奶糊，就是帅帅一成不变的主食。而面条可不一般---用特制的无苯丙氨酸面粉擀成，面碗里的佐料，是青菜和胡萝卜。帅帅说，他已经吃厌了，但为了填肚子，他必须得吃。帅帅几乎是闭着眼睛把面条吃完。

　　如果仅仅看帅帅的食谱，他真的可算是怪人。他可以吃的东西屈指可数：主食有特制面粉、土豆、藕粉，菜有青菜、胡萝卜、白菜，水果倒基本都可以吃，零食只能吃不含奶的糖。

　　帅帅对记者说：我最大的梦想是能吃上一口饭，也不要别的菜，有一份肉末豆腐就足够了!帅帅还有一个梦想，就是当个科学家，能发明一种新的疗法，使所有的PKU患儿都能食人间烟火。